A un anno e mezzo dall’approvazione in Consiglio regionale, da domani in Puglia sarà avviato quello che il presidente della I commissione Bilancio Fabiano Amati (Azione), con grande orgoglio, definisce «il progetto carta d’identità genetica».
Si comincia con 3.000 neonati (1.500 all’anno), partoriti nei punti nascita più importanti per casistica, con l’obiettivo di estenderlo a tutti i neonati e a tutti punti nascita.
L’ok in via Gentile era arrivato nel marzo del 2023, a maggioranza, con due voti contrari e tre astenuti, per la proposta di legge«Genoma Puglia. Programma di ricerca per la diagnosi precoce e la cura delle malattie rare su base genetica», di cui è primo firmatario proprio Amati e che è stata sottoscritta anche dai consiglieri Mennea, Clemente, Paolicelli, Metallo, Pentassuglia, Tammacco, Ventola e Perrini.
Il progetto consiste nell’esaminare 407 geni, con il prelievo dal tallone di una goccia di sangue, per diagnosticare precocemente centinaia di malattie genetiche, selezionate per età d’insorgenza, significativa mortalità, tratta e efficacia della diagnosi anticipata sul migliore percorso assistenziale.
Insomma, condizioni per cui la conoscenza comporta la mutazione, in termini positivi, della storia naturale della malattia.