Dal 12 al 14 giugno, il campo estivo dell’Apusbi in collaborazione con “Casa Sollievo”.
Si svolgerà venerdì, sabato e domenica il Campo Estivo Educativo Riabilitativo “Un passo verso l’autonomia.” Il 12-13 e 14 giugno, il “Centro di Accoglienza Approdo” di San Giovanni Rotondo ospiterà convegni, attività ricreative e incontri dedicati ai malati di spina bifida e ai loro familiari. L’iniziativa è organizzata dall’Apusbi (Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo) presieduta da Domenico Innaimo in collaborazione con l’ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo. Il Campo estivo fa parte del progetto “Modello di assistenza multidisciplinare a pazienti affetti da spina bifida per favorire l’integrazione socio-sanitaria” ed è finanziato dal fondo dell’Osservatorio Nazionale per il Volontariato del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali. Il campo si prefigge, attraverso attività formative, educative e ludico-ricreative, di sviluppare la solidarietà fra le famiglie in modo da condividere le problematiche attinenti alla cura e all’assistenza della malattia. “Il punto centrale di questa iniziativa – ha dichiarato Innaimo – è lo sviluppo di attività di gruppo tra i ragazzi e i genitori e momenti di formazione, di scambio di esperienze e attività di socializzazione”. A organizzare i vari momenti di gioco e di svago, arriverà da Carlantino il “Gruppo Giovani”, un sodalizio animato da ragazze e ragazzi che da diversi anni sono impegnati in attività di volontariato. Il campo, inoltre, per la presenza di diversi professionisti socio-sanitari diventa uno strumento di supporto all’assistenza del paziente svolta prevalentemente in ambito ambulatoriale. “Queste iniziative – ha concluso Innaimo – servono a migliorare la qualità della vita attraverso processi di conoscenza e di condivisione per il raggiungimento dell’autonomia personale e per l’integrazione sociale del malato e della sua famiglia”.
LA SCHEDA
La spina bifida (nome scientifico mielomeningocele) è una malformazione congenita a carico del sistema nervoso centrale che consiste nella mancata chiusura del tubo neurale. Malformazione che avviene durante il primo mese di gestazione. Una o più vertebre anziché chiudersi regolarmente rimangono aperte ed il midollo spinale fuoriesce. Poiché la colonna vertebrale ed il cervello sono interessati dalla circolazione del liquor (liquido celebrale) nell’80% dei casi questo liquido si accumula nel cranio causando l’idrocefalo. Le conseguenze della spina bifida sono soprattutto tre. La prima è la compromissione motoria degli arti inferiori, con frequenti malformazioni ai piedi. La seconda è la disfunzione dell’apparato urinario con conseguente incontinenza urinaria, infezioni o, peggio, la compromissione della funzione renale. La terza, infine, è il mancato controllo degli sfinteri che produce incontinenza fecale e stitichezza. Guarire dalla spina bifida non è possibile, ma si può fare molto per arrivare ad una qualità della vita accettabile con un buon inserimento nella società. Lo strumento di prevenzione principale è il maggior apporto di acido folico nel periodo peri concezionale. Come dimostrato da numerosi studi, infatti, l’integrazione della dieta materna con l’aggiunta di acido folico riduce del 50-70% il rischio di avere un figlio con spina bifida.
Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo Via Pascoli, 1 – 71030 Carlantino (Fg)
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