L’obiettivo dell’iniziativa è diffondere conoscenza, sfatare i luoghi comuni e indirizzare i pazienti ai centri specializzati nello studio e nella cura della malattia. Solo in Puglia si stimano 25.000 persone affette da epilessia.
Oggi si celebra in tutto il mondo la “Giornata internazionale dell’epilessia”, con l’obiettivo di diffondere conoscenza e consapevolezza su una patologia neurologica cronica che si caratterizza per la persistente predisposizione a presentare le cosiddette crisi epilettiche. Si tratta di una serie di sintomi e segni legati ad una improvvisa e abnorme ipereccitabilità di un gruppo di neuroni cerebrali che si manifesta con un’alterazione dello stato di coscienza, movimenti involontari o convulsioni. L’epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse, tanto da essere riconosciuta come malattia sociale dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Al momento, circa 500.000 persone ne sono colpite in Italia, di cui 25.000 soltanto in Puglia.
L’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo aderirà alla giornata adornando di viola le colonne dell’ingresso monumentale. Viola come la lavanda, fiore associato alla solitudine e all’emarginazione che spesso le persone epilettiche si trovano ad affrontare.
L’Unità di Neurologia, con il suo “Centro per lo studio e la cura dell’epilessia”, ha contribuito alle iniziative pensate per la giornata organizzando due eventi divulgativi per studenti, cittadini, persone con epilessia e loro familiari. Sabato 10 febbraio alle 9.30, in collaborazione con l’associazione “Gli amici di San Pio”, l’auditorium della parrocchia Trasfigurazione del Signore di San Giovanni Rotondo ha ospitato il convegno di formazione e informazione “Fuori dall’epilessia”. Durante l’incontro, dopo gli interventi delle istituzioni e le relazioni di medici, operatori sanitari ed esperti, è stato proiettato il cortometraggio “Fuori dall’Acqua” realizzato da Giffoni Innovation Hub in collaborazione con Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) e Fondazione LICE. Alle 19 anche l’auditorium della parrocchia Madonna della Rosa di Molfetta ha ospitato l’incontro “Fuori dall’epilessia”, pensato per condividere le esperienze delle famiglie e delle persone con epilessia, grazie alla collaborazione dell’associazione “Amicamente per la lotta contro le epilessie dell’età evolutiva”. Iniziative analoghe si svolgeranno nel mese di febbraio anche nei comuni di Monte Sant’Angelo e Mattinata.
«Quest’anno – spiega Giuseppe d’Orsi, epilettologo e medico responsabile dell’Unità di Neurologia di Casa Sollievo – abbiamo puntato anche sulla divulgazione perché sono ancora troppi i luoghi comuni sull’epilessia, spesso persinoveicolati e rafforzati da operatori sanitari non esperti. Uno di questi riguarda le manovre da eseguire in caso di crisi epilettica tonico-clonica. Spesso ed erroneamente si sostiene che bisogna aprire la bocca con le dita o infilando un cucchiaio, oppure si consiglia di trattenere braccia o gambe per fermare la crisi. Sono manovre sbagliate, che possono peraltro arrecare ulteriori danni. Invece, bisogna cercare di evitare l’eventuale caduta, allontanare ostacoli o corpi contundenti dalla testa e dal corpo e posizionare il paziente su un lato».
Il Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo segue già 1500 persone provenienti da tutte le province della Puglia e dalle regioni limitrofe. Recentemente è stato riconosciuto dalla Regione Puglia come presidio della Rete Nazionale delle Malattie Rare per le “epilessie rare” ed è entrato nella rete degli Istituti Nazionali Virtuali Epilessia RIN, nell’ambito della rete IRCCS delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione. Inoltre, è attivamente coinvolto nella gestione e nelle nuove sperimentazioni terapeutiche per le persone con Malattia di Lafora, patologia genetica neurodegenerativa particolarmente diffusa in Puglia, con la partecipazione al registro nazionale dell’Istituto Superiore della Sanità e al PNRR-MR1-2022-12376430 – Drug discovEry and repurposing to Find a trEAtmenT for Lafora Disease (DEFEAT-LD).
«Sappiamo – continua il dottor d’Orsi – che malgrado la terapia farmacologica abbia fatto passi da gigante nel trattamento dell’epilessia, nel 30% dei casi le crisi epilettiche persistono dando luogo ad una condizione di farmacoresistenza. Si calcola però che almeno il 15-20% dei pazienti farmacoresistenti potrebbe giovarsi di un intervento neurochirurgico specificamente mirato che consenta la rimozione delle regioni cerebrali dove ha origine la scarica epilettica ed il conseguente controllo delle crisi. E per questo si è rivelata di grande utilità l’installazione in reparto, nell’ottobre del 2022, del sistema h24 di monitoraggio video-elettroencefalografico in grado di studiare e registrare le crisi epilettiche. Il nuovo sistema permette sia di individuare i casi da avviare all’intervento neurochirurgico per la rimozione delle parti cerebrali interessate, garantendo ottime probabilità di guarigione, sia di effettuare una diagnosi precisa e di impostare terapie più mirate».
Parlando di numeri, in 15 mesi il Centro ha effettuato 150 monitoraggi video-EEG/poligrafici veglia/sonno h24 con oltre 5.000 ore di registrazione, e 560 video EEG/poligrafie che hanno permesso una definizione diagnostica del tipo di manifestazione parossistica (ad esempio epilessia, manifestazioni parossistiche psicogene non epilettiche, disturbi del sonno, sincopi e disturbi del movimento) e del tipo di epilessia per individuare un adeguato trattamento farmacologico o chirurgico. Numeri che confermano l’Unità di Neurologia e il Centro Epilessia dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza come uno dei centri in continua crescita del Meridione d’Italia.